Благотворительный фонд «Помощь»

Двум маленьким братьям необходим дорогостоящий препарат Исмоил и Усмон Исоевы проходят путь, который не каждому взрослому окажется под силу, хотя им всего 2 и 3 года. У них на двоих один диагноз — бета-талассемия, тяжёлое наследственное заболевание крови. Хоть братья ещё совсем маленькие, они стойко держатся друг за друга и за руку мамы, которая верит в чудо. Когда организм не может жить без помощи извне Бета-талассемия — это не просто анемия, которую можно «подлечить» витаминами. Это генетический сбой, при котором организм ребёнка теряет способность самостоятельно производить полноценный гемоглобин. Без достаточного уровня гемоглобина дети быстро устают, их кожа становится бледной и желтушной, нарушается работа всех органов. Единственный способ поддержать жизнь при большой форме талассемии — это пожизненные (до момента трансплантации) переливания крови. Но это палка о двух концах: с каждой дозой чужой крови в организме накапливается железо, которое разрушает печень, сердце и селезенку

Ваня Зазнобин нуждается в срочной реабилитации после ДТП Представьте: ваша рука больше не слушается. Вы хотите обнять друга, но кисть вывернута внутрь, и это максимум, на что она сейчас способна. Вы хотите сказать: «Привет, ребята, я так скучал», — но вместо чёткой речи вы выдавливаете из себя звуки, которые понимает только мама. А потом вы смотрите на порог палаты. Там стоят друзья, с кем вы гоняли в футбол до темноты. На их глазах слёзы. А вы улыбаетесь, потому что ваше сердце — единственное, что не пострадало в тот июньский вечер, — всё ещё умеет чувствовать счастье. Юный герой Так сейчас живёт 15-летний Ваня Зазнобин. Его диагнозы занимают 11 строк в медицинской выписке. Но есть одна строчка, которую врачи не пишут в документах. Она звучит так: «Герой. Спас жизнь ценой собственного здоровья». Это произошло 29 июня прошлого года. Обычная городская улица, освещенный переход. Дети возвращались с дискотеки. До дома — рукой подать. Ваня шёл с девочкой чуть впереди компании, когда его сб

Вове Томилову нужен препарат, позволяющий бороться со сложным диагнозом Для Татьяны Томиловой счастье — это запах пирогов, мычание коровы в хлеву и топот маленьких ног за спиной. В раннем детстве, как только научился ходить, её младший сын Вова всегда бегал к маме. Спотыкался, но бежал. «Как медвежонок ходит», — улыбалась Татьяна. Тогда ещё Томиловы не знали о страшном диагнозе. Болезнь проявилась неожиданно: просто однажды семилетний Вова посмотрел на лестницу и остановился. Ступеньки вдруг стали высокими, как скалы. Велосипед, который вчера был лучшим другом, валялся без дела. А потом начались падения. «Идёт-идёт, раз — упал. Встаёт, идёт — опять падает. Он сам не понимал, спрашивал: “Мам, что со мной?”», — вспоминает Татьяна. Мама не знала, что ответить сыну. Она ещё не знала, что у Вовы разновидность миодистрофии Дюшенна, и ходить, как все другие, он вряд ли будет. Опасный диагноз Когда родители заметили, что Вове трудно подниматься по лестнице, они отвезли его на приём к ортопеду.

Мальчик с особенностями развития нуждается в сложной операции Представьте мальчика, который живёт в ожидание чуда. Его глаза загораются при виде новой книги, ведь каждая картинка в ней ведёт в иную радостную жизнь. Он любит мультфильмы, где герои легко взлетают в небо, и сам мечтает о путешествиях. Но его тело уже стало клеткой, а позвоночник — сломанными крыльями, которые не дают ему взлететь. Так живёт Ринат Акбулатов. Мальчик, который смотрит на мир, сложившись пополам Ринат познаёт мир особенным образом. Он не зачитывается сказками, но может часам рассматривать в них иллюстрации, сочиняя свои истории. На его лице отражается чистая, детская радость, когда он видит нового мультипликационного героя. Но в последнее время на его лице всё чаще появляются другие эмоции — боль и усталость. Его мама, Рамиля, каждый день слышит тихое признание, от которого сжимается сердце: «Мне тяжело, я устал». И это не потому, что он ленивый подросток, просто его тело предаёт его с каждым шагом. У Рината

Мужчине со спинальной мышечной атрофией необходимо провести сложное вмешательство Дмитрию Ломтеву 38 лет. Он родился со сложным заболеванием и не может вести активный образ жизни. Ему трудно говорить и даже дышать, но это не означает, что он не может высказаться. Дмитрий очень хорошо умеет описывать свои мысли и переживания. Поэтому этот текст мы публикуем от первого лица — наш подопечный сам расскажет о своих трудностях и мечтах. Внутренняя борьба Мой мир существует благодаря одной правой руке, которая пока ещё слушается меня. Этой рукой я управляю электроколяской и печатаю на компьютере, чтобы общаться с людьми. Всё остальное тело перестало подчиняться: в 6 месяцев мне диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). С годами слабеющие мышцы привели к кифосколиозу, и теперь я практически обездвижен. Но внутри меня идёт активная жизнь. Сейчас я вынужден бороться не только с СМА. С 2006 года со мной живёт ещё одна проблема — мочекаменная болезнь, хроническое заболевание, при котором

Любознательному мальчику необходима удобная коляска В московской квартире, которую снимает семья Кочетковых-Золотовых, царит жизнь. На рояле — ноты, на столе — машинки и фигурки кошек. В центре этого мира — девятилетний Петя. У мальчика умные, внимательные глаза, заразительная улыбка. И инвалидная коляска, которая стала для него за последние четыре года настоящим другом и транспортом, доставляющим его к свободе. «Молния дважды в одно место не бьёт» Когда Любовь увидела две полоски на тесте, она знала: всё будет по-другому. Первый сын, Фёдор, родился раньше срока, и это стало для неё испытанием. Но теперь она была вооружена опытом. Лучшая клиника в Москве, внимательный врач, тщательная подготовка к родам вместе с мужем Иваном. Она была уверена. «Знаете, есть такая поговорка — молния дважды в одно место не бьёт, — вспоминает Любовь. — Я была абсолютно спокойна. Я чувствовала: в этот раз всё будет хорошо». На 31-й неделе врачи предложили поставить акушерский пессарий — кольцо, которое дол

Молодая девушка мечтает о жизни без больниц и реанимаций Десять лет из своих шестнадцати Настя Беляева постоянно проводит в больницах. Врачей и медсестёр она видит едва ли не чаще, чем собственных родителей. Девушка верит, что однажды и сама наденет белый халат, чтобы спасать других. Но пока реализовать её мечту сложно. У Насти – первичный иммунодефицит, то есть её иммунная система не может полноценно защитить организм от инфекций и вирусов. Долгая дорога к диагнозу Последние десять лет девушка ведёт непрекращающуюся войну с болезнью, которая долгое время даже не имела названия. Всё началось, когда Насте было всего 3 года. Тогда врачи поставили ей первый предположительный диагноз — гломерулонефрит, аутоиммунное воспалительное заболевание почек. Врачи продолжали искать причину, потому что проблема была не только в почках. Позже, в течение четырёх лет, ставили и снимали ещё один диагноз — системная красная волчанка, болезнь, при которой иммунная система перестаёт правильно различать собс

38-летний мужчина нуждается в редком препарате для выхода в ремиссию Представьте, что вы живёте в двух реальностях. В одной — вы старший технолог и бухгалтер. У вас три удалённые работы в разных часовых поясах, чтобы обеспечивать семью, оплачивать лечение и ипотеку. Вы говорите сыну по видеосвязи, что очень заняты, и у вас всё хорошо. Во второй реальности вы существуете от одного переливания крови до другого, потому что ваша кровь не производит достаточное количество жизненно важных клеток. Тело живёт в тумане слабости, а в ушах — постоянный шум, который врачи называют «звоном пустоты». Эти два параллельных мира — реальность Азата Терегулова на протяжении долгих лет. Его жизнь — не просто медицинский случай, а история о невероятной воле, тихом мужестве и любви, которая сильнее страха. Диагноз, который разделил жизнь 2008 год. Азату 21. Он студент нефтяного университета, спортсмен, бегун на короткие дистанции. Вся жизнь впереди — карьера, мечты, энергия, бьющая через край. Внезапно — тр

Нашему подопечному необходимо приобрести штифты для выполнения сложной операции Захар Коробейко — удивительно светлый и жизнерадостный мальчик, младший из пяти детей в большой семье. Он любит рисовать, собирать Lego, читать книги и даже снимать видео. Как и любой десятилетний ребёнок, он мечтает играть в футбол со старшим братом Никитой, бегать во дворе и просто быть обычным мальчишкой. Но его реальность сильно отличается. Повышенная хрупкость Захар родился с диагнозом «несовершенный остеогенез III типа». Это генетическое заболевание, из-за которого кости становятся невероятно хрупкими. Таких, как Захар, называют «хрустальными детьми» — его кости могут сломаться от любого неосторожного движения или даже давления. За 10 лет своей жизни Захар никогда не ходил самостоятельно, и каждый его день требует большой осторожности. Мама мальчика, Людмила, — его ангел-хранитель, его руки и ноги. «За всё время у Захара было примерно 80 переломов и трещин. Кости трещат и ломаются. Когда он был меньше