Свернуть поиск
«Больничные путешествия»: история Кости с врожденным фиброзом печени
Костя любит путешествовать: сидеть в машине в обнимку с любимыми игрушками и смотреть, как за стеклом меняется пейзаж – только что была деревня, и вдруг мост, потом тоннель, а за ним небо до горизонта. В свои 3 года и 5 месяцев он уже хорошо понимает, когда грядет новая поездка: родители много разговаривают по вечерам на кухне, обсуждают дорогу, а потом мама достает большой чемодан, а папа проверяет машину: все ли с ней в порядке. Иногда родители еще собирают разные документы, какие-то справки и направления. Сейчас семью ждет очередное путешествие, но Костя пока вряд ли догадывается, что в этот раз оно снова будет в больницу. Папа сядет за руль. Они проедут сначала по улицам Вологды – дом, площадка и дальше большой, неизведанный мир. Шумное шоссе, мелькающие деревья, поля, дома. Все-все можно будет увидеть за 10 часов пути. Потом они приедут Санкт-Петербург – огромный город. Подъедут к уже знакомому Санкт-Петербургскому государственному педиатрическому медицинскому университету. И тут
Показать еще
Поддержка пациента после трансплантации печени: как предотвратить пропуск лечения
За каждой операцией по трансплантации печени стоят месяцы подготовки, дорогостоящее лечение, участие десятков специалистов и колоссальные эмоциональные ресурсы семьи. Однако сама операция – это только начало пути. Для сохранения здоровья пациента необходим период реабилитации, наблюдение врачей и строгое соблюдение медикаментозной терапии. Именно на этом этапе многие семьи сталкиваются с серьезными трудностями. Часть пациентов – зачастую дети – со временем начинает нерегулярно принимать препараты или вовсе прекращают лечение. Это значительно снижает эффективность проведенной трансплантации, повышает риск осложнений, рецидивов заболевания и даже отторжения пересаженного органа. Чем опасен отказ от терапии? После трансплантации печени препараты выполняют жизненно важную функцию – помогают организму сохранить пересаженный орган и предотвращают развитие осложнений. Даже кратковременный отказ от лечения может привести к отторжению трансплантата, воспалительным процессам, ухудшению функции п
Показать еще
- Класс
Архитектура заботы: как фонд «Жизнь как чудо» развивает игровые пространства в детских больницах
Создавать игровые пространства в детских больницах благотворительный фонд «Жизнь как чудо» начал четыре года назад. Тогда идея казалась простой: обустроить для маленьких пациентов место, где можно отвлечься от процедур, приемов у врачей и тревожных ожиданий. Но вскоре стало ясно: обычная игровая комната может решить гораздо более сложные и важные задачи. Так проект «Детские игровые пространства» вышел на новый уровень. Теперь в его основе – научный подход, собственные исследования и сотрудничество с экспертами из разных областей. От идеи к научной базе Проектом «Детские игровые пространства» руководит сотрудник фонда Марина Дубовицкая. Она завершила обучение в магистратуре Сеченовского университета по специальности «Общественное здравоохранение» по сетевой программе «Салютогенный дизайн» совместно с Московским архитектурным институтом (МАРХИ). В Первом Московском государственном медицинском университете им. И.М. Сеченова Марина изучала дисциплины, которые касались общественного здоровь
Показать еще
- Класс
«Не так, как у всех, – не значит хуже»: история Миланы с цитруллинемией 1-го типа
Милана – папина дочка. Когда она рисует свои картины для него, терпеливо выводит каждую линию. Вообще, девочке трудно усидеть на месте, она больше любит бегать и танцевать, но ради папы можно и потерпеть. Уж очень хочется его порадовать. И вот на бумаге вырастают цветы, потом появляется солнце, а еще через несколько минут – здание, похожее на больницу, где девочка нередко бывает. На рисунке вся семья вместе – папа, мама и Милана. Маргарита и Евгений родом из одного города – Калуги. Они дружили со школы – вместе гуляли, учили уроки и готовились к экзаменам, а теперь вместе воспитывают дочь. Их любовь из детства переросла в крепкую семью, где «мы» всегда важнее «я». Сейчас их дочке Милане четыре года. С самого ее рождения мама с папой показывают: даже когда рядом болезнь, любовь все равно сильнее. А болезнь эта – цитруллинемия 1-го типа. «Можно сказать, беременность у меня протекала идеально, – говорит Маргарита. – Милана родилась в срок с отличными показателями. Эти первые дни с малышко
Показать еще
Забота о детях и врачах: фонд «Жизнь как чудо» расширяет системную работу в Оренбургской области
9 июня в Детской городской больнице Орска Министерство здравоохранения Оренбургской области и благотворительный фонд «Жизнь как чудо» подписали соглашение о системном сотрудничестве. Мероприятие состоялось в рамках открытия первой ординаторской для врачей хирургического отделения, спроектированной фондом «Жизнь как чудо» в концепции салютогенного дизайна. Фонд «Жизнь как чудо» сотрудничает с Оренбургской областью с 2022 года, и к сегодняшнему дню накоплены значимые результаты. Работа в регионе началась с помощи в оплате генетических исследований детям в МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова для постановки точных диагнозов. Следующим шагом стало оснащение медицинских учреждений аппаратами для измерения уровня аммиака. В ведущие детские больницы и медико-генетические центры Орска, Оренбурга, Бузулука и Кувандыка было поставлено десять приборов вместе с расходными материалами. Эти портативные анализаторы позволяют быстро выявить критическое превышение аммиака – одного из важнейших маркеров патологии
Показать еще
- Класс
🎒 Первый день в школе после трансплантации печени — это не просто волнение, это новый этап жизни
У родителей может возникнуть много бытовых, но важных вопросов, которые касаются питания и приёма лекарств: 🗯️ Как организовать питание, чтобы не навредить? 🗯️ Можно ли есть в столовой или лучше носить еду с собой? 🗯️ Что делать, если время приёма лекарства не совпадает с переменой? 🗯️ Как помочь ребёнку вернуться к привычной школьной жизни — без страха и с заботой? На эти и другие вопросы отвечает Ирина Пашкова — врач-педиатр и заведующая педиатрическим отделением Центра трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова. 📌 В статье на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ — практические советы, простые правила питания и важные сигналы, на которые нужно обращать внимание. Читайте статью и делитесь с теми, кому это может быть важно :)
Показать еще
- Класс
«Не важно, сколько рублей, важно — сколько людей приняло участие»: итоги Благотворительного бала Георгия Карцева 💌
Благотворительный бал друга и амбассадора фонда «Жизнь как чудо» Георгия Карцева в честь его дня рождения прошёл вчера вечером. Мы продолжаем получать пожертвования на помощь детям и отметки в соцсетях от гостей бала. Большое, нет, ОГРОМНОЕ спасибо Гоше за эту невероятную инициативу! Гоша объединил вокруг помощи детям с болезнями печени почти 10 тысяч человек. Вместе они собрали уже 6,5 млн рублей, и это не финальная сумма, ведь сбор продолжается. Большое спасибо каждому, кто стал частью этого чуда! Вместе с пожертвованиями на сайте БАЛКАРЦЕВА.РФ вы оставляли трогательные комментарии. Вот лишь несколько из них: «В октябре 2024 года я узнала, что мой сын Лев болен раком печени. Мы прошли длительное лечение и радикальную операцию по удалению правой доли печени, и сегодня мы дома – здоровы! Дай Бог, чтобы так было всегда у всех деток, кто оказался бойцом с этим страшным недугом!». «Уже давно слежу за Гошей, сама с детства увлекаюсь модой. В этот раз не смогла пройти мимо. Поэтому хочу над
Показать еще
- Класс
Как не пропустить детскую и подростковую депрессию ❤️🩹
Сегодня мы поговорим о психологическом здоровье детей и подростков во время лечения тяжёлых заболеваний. Депрессия может возникнуть не только до, после и во время трансплантации органов, но и в любой момент лечения, поэтому тема будет актуальна для всех родителей болеющих детей. Депрессия это не миф и не плохое настроение, а опасное заболевание, которое добавлено в Международную классификацию болезней. Проявляется разными симптомами: от бессонницы до затяжного сна, от высокой эмоциональной чувствительности до полной апатии.
Вот ещё возможные симптомы: чувство грусти или подавленное настроение, чувство никчёмности и вины, изменение аппетита — снижение или набор веса, не связанные с диетой, потеря энергии или повышенная утомляемость, изоляция, нежелание выходить из дома, снижение успеваемости или потеря интереса к учёбе, мысли о смерти и т.д.
Если вы почувствовали что-то неладное со своим ребёнком и подозреваете у него депрессию, дайте ему пройти тест Бека для подростков или шкалу д
Показать еще
100 км на сапе в поддержку детей: опыт Евгения Комолова из ГК «Новард»
13 сентября 2025 в 5 утра Евгений начал свой путь в поддержку детей с заболеваниями печени и прошел по реке Тверца 101 километр от деревни Худяково до Твери. Он собрал 71 тысячу рублей в пользу фонда «Жизнь как чудо» при участии коллег из ГК «Новард». Мы поговорили с Евгением, чтобы узнать его впечатления от благотворительного сплава. — 100 км на сапе — звучит очень круто и сложно! Как вы придумали этот поход?
— Моя коллега по «Новарду» Мария рассказала мне о том, что волонтёр Максим Поляков бежит 1000 км в поддержку фонда «Жизнь как чудо», и, даже несмотря на холодную погоду, не останавливается! Я задал себе вопрос, чем я могу помочь фонду, как его поддержать? Бег отпал сразу, поскольку последний раз бегал в школе. В 2021 году я встал на сап впервые, для меня важно, что я могу стоя грести. Мне понравилось. Иногда я участвую в гребных марафонах, в этом сезоне суммарно удалось пройти более 400 км, поэтому был однозначный выбор — сап. Поделился с коллегами своей задумкой, они её одобрил
Показать еще
«Чудофест»: праздник жизни после трансплантации печени
«Чудофест» – фестиваль, который объединил больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями праздника стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после операции и церемония награждения доноров печени. В книге «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую фонд «Жизнь как чудо» создал совместно с экспертами из федеральных медицинских центров, собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации до спорта и путешествий. «Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности – спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путем пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих
Показать еще
загрузка
Показать ещёДополнительная колонка
Правая колонка