В Ростовской области прошло межведомственное совещание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья.

▶️ На Дону живут 615 человек с орфанными заболеваниями, из них 253 — дети. На лекарства для таких пациентов в областном бюджете предусмотрели 700 млн рублей.
Вице-спикер Игорь Гуськов напомнил, что Заксобрание не раз выступало с федеральными инициативами по финансированию лечения редких болезней. А решение Президента о создании фонда «Круг добра» стало итогом большой работы Госдумы, Совета Федерации и регионов.
Депутат Дмитрий Сизякин добавил, что пациентов выявляют всё больше благодаря ранней диагностике. Лекарства дают за счёт бюджета и фонда «Круг добра».
Президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова предложила разработать для Ростовской области отдельную территориальную программу помощи таким больным.