Новости от мамы, 31.

03.2017
Вот и снова пятница...Живешь от нее до нее...НЕпростая выдалась седьмица...Сегодня, наконец, могу вам написать.
Вчера был пик всему: боли, моим переживаниям, Ваниным страданиям. Вчерашний результат УЗИ огорчил меня настолько, что я уже не могла успокоиться. Опухоль не уменьшилась ни на миллиметр. Да, я понимаю, что УЗИ не информативно, но она должна была уйти совсем, а она без изменений! Слава Богу, ничего больше не нашли, то есть не сказали, а я начала переживать, потому что врачи загадочно переглядывались и я стала думать, что возможно, у него что-то выросло еще. Хирург тоже исключил патологии в кишечнике. Отсюда вытекает логичный вопрос: откуда эти страшные боли и температура? Пока ответ один: стимуляция лейкоцитов. Потому что анализы восстановились за 2 дня! Из аплазии к нормальным показателям за полдня! Дорогого стоит, честно говоря... У бедного ребенка болели кости по всему телу, морфин не помогал,он как раненный лев метался по палате, совсем не спал ни днем, ни ночью. А я не в силах ему помочь, уже начала сходить с ума. А тут еще и новость о размерах лимфомы....Я так надеялась, что чудо произойдет и она исчезнет все-таки...
Теперь я понимаю, почему врачи сказали, что очень вероятна пересадка. Потому что опухоль очень большая и она не успеет уйти за эти 6 химий. Я только отдаленно представляю себе, что это такое...Фактически организм убивается полностью и с новыми стволовыми клетками начинает учиться жить дальше, с абсолютно чистого листа. Если бы только можно было этого избежать!
Вчера мы шли на УЗИ, а на том же этаже боксы ТКМ. И вдруг, вижу мальчика с мамой, которые лежали с нами в 3Д, здесь то есть. Я ребенка не узнала....ОН уходил в ремиссии на ТКМ. Живой мальчишка, активно уплетающий обеды и свои и мамины из буфета. Они ходили в кино и он был успешен в учебе. Короче говоря, у меня перед глазами в памяти одно дитя, и тут я вижу другую картину: его везет ординатор в инвалидной коляске, кислородная маска, худющий, бледный, поникший и ТАКИЕ глаза.... У меня был шок...Я понимала, что это очень сложная процедура и куча осложнений, и возвращаются оттуда не все, но когда ты воочию видишь КАК это на самом деле, становится жутко...
Конечно, мы будем идти до конца и сражаться до последней капли крови, но я до сих пор, как ни странно, не могу поверить, что моего ребенка сжирает какая- то дрянь и мы зависим от очередной химической дозы, что вокруг нас страдают маленькие и большие дети, что все из хорошего и динамичного может резко вывернуться в обострение и ухудшение состояния.
Смотрю я на своего мальчика и вспоминаю его: шустрика, которого называли "мальчик не хочу домой", потому что он часами сидел в песочнице и непременно насыпал кому-то за шиворот, мне не нужен был фитнес, потому что я часами бегала за ним по площадке. А сейчас прямо хочется вдохнуть в него побольше ЖИЗНИ, пусть бегает с друзьями по улице, пусть не делает эти уроки, пусть радуется жизни, пусть дерется и мирится, бегает по лужам и сидит на дереве! Только подальше отсюда, только подальше от болезни....
На голове сына начинает отрастать белый пушок...Это нельзя назвать еще волосиками, а из глаз выпали последние реснички. Он такой ДРУГОЙ. У этой болезни своя печать. Здесь нет победивших и побежденных, это дорога "в слепую". Ты идешь в темноте , спотыкаешься, падаешь, встаешь, снова вперед, маленькими шажочками, на ощупь, а вдруг дойду, не свалившись в пропасть...Но мы идем с молитвой на устах по этому особому жизненному пути, а значит мы придем туда, куда нужно! А пока-морфин, на следующей неделе в понедельник решающее КТ и ваша поддержка, которая как глоток воды в пустыне, без нее нам не удастся дойти. Ваша помощь и мне, и другим детям бесценна!!!!!
Вчера в больницу приезжала Елена Шайкина @shaya1711 и просто оставила на КПП пакет для Ярика, даже не требуя благодарности взамен... Когда мама Аня открыла пакет , ее эмоции трудно описать..В нем было все самое необходимое: от трусиков до ботинок, только из магазина... Таких вещей у малыша не было никогда! Он надел ботинки, хотя от химии болели ножки, и топал по коридору в этих ботиночках , не желая снимать ни за что!!!Жаль я не успела сделать фото, но с меня фотосессия, обещаю!!!Меня удивляет, как же люди могут быть великодушны и готовы помочь по первому же зову!!! Как молниеносно просто по велению сердца реагировать на чужую беду! Ярик получает сложную терапию, экспериментальную, использует последний шанс, вы подарили ему море положительных эмоций, а у мамы вызвали слезы благодарности, да и я рада, что наша страничка в интернете помогла кому то еще!! Вы, Елена, просто !!!!!!
А Маша Ремизова продолжает снабжать Ванюшу книгами. На этот раз это лучшая книга по выживанию и три книги самого Беара Гриллса!!! НЕсмотря на боль, Ванечка сидел до 5 часов утра , пока не прочитал...
А сейчас пишет свой рассказ, с путешествиями и кораблекрушением, точными топографическими картами, которые он невероятно талантливо рисует, таинственным островом и желанием выжить любой ценой. Борись, мой мальчик, с этой разбушевавшейся стихией , будь достаточно сильным, найди тихую гавань своему кораблю...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal sskiba@rambler.ru Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Платформа gofundme: https://www.gofundme.com/vanja-litvinovs-fund Платформа crowdrise : https://www.crowdrise.com/vanya-litvinovs-treatment-fund/fundraiser/nataliashishkin#the-story