Благотворительный фонд «Гордей»

Савелию 1,5 года, и он только недавно научился ходить. Потому с любопытством исследует этот большой мир. Залезет в шкаф: там же столько всего! Большие папины кроссовки, в которые вся рука помещается по локоть… И мамины нарядные туфли — так интересно они цокают по полу! А двери — это вообще отдельная страсть: открывать, закрывать, и так снова и снова. Недавно новая открытая дверь привела Саву на балкон. Теперь он любит просить маму Марину смотреть в окно через бинокль и рассказывать, что она видит. А сам стоит и наблюдает за ней. — И улыбается мне в ответ. Мой наблюдатель! — говорит Марина. — Сверстники любят общаться друг с другом, а наш поулыбается — и в сторону: «Вы без меня разберитесь, я тут посижу, отсюда за вами погляжу». Савелий — запланированный и любимый малыш. Марина подошла к беременности ответственно: заранее прошла обследования, посетила врачей, сдала генетический анализ. В её семье были случаи наследственных заболеваний, и она хотела исключить патологии. Генетик изучила р

Когда Тимофей был маленьким, его мама Катя думала, что у неё просто медленный ребёнок. Он не бегал на детской площадке, как другие дети. А когда спускался по лестнице, то всегда держался за перила или за руку взрослого. «Мама, я устал, возьми меня на ручки!» — часто просил сын. Что происходило с ребёнком на самом деле, мама не знала. В один из вечеров родители забирали сына из садика и увидели: у Тимофея на голове нет клока волос. Воспитательница говорит: «Он ни с кем не дрался!». Сначала пошли к педиатру, она отправила к дерматологу, а тот — к трихологу. — Алопеция? Господи, только этого нам не хватало! Мы сдали большую панель анализов, потом врачи думали на гепатит, но тоже ничего не нашли. Говорят: «Отравились что ли?» — «Нет!» — «Ладно, приходите через 3 месяца», — вспоминает Катя. Пересдали анализы через 3 месяца — и снова плохие результаты. Маму с сыном отправили к неврологу в областную больницу. — Невролог смотрит нашу карточку, затем делает «большие глаза», достаёт толстенную м

Миодистрофия Дюшенна/Беккера (МДД/МДБ)— тяжёлое генетическое заболевание (генетический «убийца» мальчиков № 1 в мире), которое встречается преимущественно у мальчиков. С ним рождается примерно 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 млн девочек. При МДД мышцы постепенно разрушаются, а ребёнок слабеет. Белок дистрофин, который защищает мышечные клетки от повреждений, либо отсутствует (МДД), либо вырабатывается в недостаточном количестве и с дефектами (МДБ). Без этого белка мышцы не могут нормально работать и постепенно замещаются жировой и соединительной тканью. Следовательно, ребёнку становится всё труднее бегать, подниматься по лестнице, вставать с пола. Болезнь прогрессирует: без лечения к 9−12 годам большинству детей требуется инвалидная коляска, а к подростковому возрасту — поддержка дыхания. Симптомы МДД: Сегодня МДД/Б по-прежнему нельзя полностью вылечить, но течение заболевания можно замедлить. Если правильный диагноз поставлен рано, и ребёнок получает комплексную терапию и помощь, то

Элизабет знают все. В 4 года она надела на отдыхе широкополую шляпу и пошла «от бедра» вдоль бассейна. Незнакомый мужчина увидел её и восхищённо воскликнул: «Элизабет!». Лизе ставили перинатальную травму, расстройство аутистического спектра (РАС), детский церебральный паралич (ДЦП). Врачи говорили: «К психиатру!», «Вы не мальчик, идите!». Правильный диагноз — миодистрофия Дюшенна — поставили Лизе только в 7 лет. Хотя всё началось гораздо раньше. Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое. В 2 года Лиза вдруг перестала носить обувь и стала ходить на цыпочках. Бабушка, мама Марины, утешала её: «Ты тоже без сандалей ходила у меня. Хотела стать

Здесь пахнет супом и слышен детский смех. Потому что на две недели родители с детьми с миодистрофией Дюшенна (МДД) приехали на традиционный заезд семей в ФДРЦ «Кораблик». Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое. Днём родители посещают мастер-классы от физических терапевтов. Они учатся как правильно делать растяжки и не навредить ребёнку, как сохранить подвижность суставов. Затем участвуют в групповых и индивидуальных встречах с психологом от Фонда «Гордей». Это важно, потому что страх и чувство вины — такие же спутники болезни. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться — ни у мамы,

Работая в фонде, который помогает семьям с детьми с неизлечимым заболеванием, мы часто сталкиваемся с возражениями и стереотипами. Ставят клеймо на тех, кто не вписывается в «норму»: «Зачем им помощь? Они всё равно умрут», «Неполноценные, физически слабые, умственно отсталые. Пусть сидят дома и не мешают жить здоровым». Мир детей и молодых людей с тяжёлым диагнозом тесен и предсказуем: четыре стены, монитор компьютера, уставшая мама и тишина. Друзья, если повезёт, то только по ту сторону экрана. Первая любовь, школьный выпускной, мечты о будущем — не для них. Здесь только существование и ожидание конца. В Фонде «Гордей» мы доказываем обратное: тяжёлый диагноз не равно беспомощность, бессмысленное существование и отсутствие будущего. 8 апреля в Санкт-Петербурге начался двухдневный турнир по ПОДА-футболу. Турнир открывают команды «Локомотор» (Москва), «Паралимпик» (Санкт-Петербург) и «Наутилус» (Екатеринбург). В составе «Наутилуса» — 2 подопечных Фонда «Гордей»: 17-летний Прохор и 21-ле

«Человеку нужен человек. Маме — мама», — говорит Юлия, мама Лёши. У мальчика редкая неизлечимая болезнь, но это не мешает ему мечтать и взрослеть. А его мама стала региональным координатором и равным консультантом Фонда «Гордей» и помогает другим. Это история о силе, поддержке, и о том, как из темноты вместе можно выйти к свету. У Лёши есть свой электровелосипед. С подсветкой, «газулькой» — всё как у взрослых. Папа собрал его сам, потому что детские модели тяжело найти, а на обычном Лёша не может крутить педали. «Мы по городу гоняем, люди останавливаются: “Где взяли?” — рассказывает мама Юлия. — Даже просили собрать за деньги! Но это эксклюзив для Лёши». 2015 год. Юлия ждала второго ребёнка: запланированного мальчика. Она уже знала стадии развития малышей, и понимала: что-то идёт не так. Обратились к неврологу, и им попался знающий специалист, который сразу поставил верный диагноз. — В то время в России диагноз «миодистрофия Дюшенна» ставили редко. Многие врачи не знают о нём и до сих

Старший сын Анастасии, Саша, — архитектор и строитель в одном лице. У него в ход идёт всё: стулья, покрывала, коробки. Он может построить мост и запускать по нему машинки. Младший, Лёша, тут как тут — помогает, ломает и снова строит вместе. А ещё братья любят включать разную музыку: детские песни, техно, а бывает, и «Короля и Шута». «Мне кажется, ещё не было дня, чтобы они с братом не танцевали», — смеётся Анастасия. В декабре прошлого года этот мир разделился на «до» и «после». Анастасия узнала о болезни старшего сына — миодистрофия Дюшенна. Анализ младшему сделали сразу, и он тоже подтвердился. Первое время было невыносимо. Анастасия закрывалась по ночам в ванной и плакала, чтобы сыновья не видели. Плачет до сих пор, просто чуть реже. «Дети должны видеть, что мама сильная, им не нужно видеть моих слёз, — объясняет она. — Сейчас я учусь с этим жить». Спасением для Анастасии стали другие мамы из Фонда «Гордей»: «Семья поддерживает, но никто из них не может чувствовать то, что чувс

Еще несколько лет назад этого текста не могло бы быть. Не потому, что некому было писать. А потому, что в России у детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) просто не было будущего. Тогда сам диагноз звучал как приговор, а взрослая жизнь казалась недостижимой мечтой. Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое. Сегодня всё иначе: всё больше ребят достигают взрослого возраста. В регистре Фонда «Гордей» — 170 молодых людей старше 18 лет, а уже в 2027 году их станет почти 250. И это только те, кого мы знаем, потому что регистр видит лишь половину от реального числа ребят с МДД по стране. Цифры растут, и это не просто статистика. За каждой цифрой — живой чел